sendromunun görülme sıklığı
Yaklaşık 700 doğumda bir görülen, genetik kökenli zekâ geriliklerinin en önemli sebeplerinden olan down sendromu; yurdumuzda da sıklıkla karşılaştığımız bir sorundur. Her yıl ülkemizde ortalama 2500-3000 down sendromlu bebek dünyaya gelmektedir. Bu ise, günde 10 down sendromlu bebek doğuyor demektir. Özellikle zekâ özürlü bebeklere sahip olmak, âileler için ciddî bir problem ve bunalım kaynağı olabilmektedir. Hatta uzmanlar, bu konuda çocuklardan önce âilelere eğitim vermenin gerekliliği konusunda hemfikirdirler. Nitekim bazı insanlar, toplumsal baskı sebebiyle, özürlü çocuğu kabullenmek istememektedir. Daha anne karnında, her şeyden habersizken hayatlarına son verilen bebekler olduğu gibi, dünyaya geldikten sonra âilesi için bir utanç kaynağı olarak görülen özürlü çocuklardan, gerekli ilgi ve sevgi esirgenmektedir. Toplumumuzda, hastalandığında doktora geceyarıları götürülen ya da hiç götürülmeyen, evlerde soğuk odalarda yalnızlığa ve hastalığa terk edilen özürlü çocukların sayısı, azımsanmayacak derecededir. Hâlbuki bu çocukların, belki de diğer çocuklardan daha fazla ilgiye, sevgiye ve şefkate ihtiyaçları vardır.
Down sendromunda yaklaşım:
Anomalili çocuklarla uğraşmanın zor olduğu gerçeğini kabullenmekle birlikte, imtihanda olduğumuzu da unutmamak lâzımdır. Anomalili, özürlü bebekler dünyaya geldiğinde, hayret edip dehşete düşeriz, oysa âzâları düzgün, her bakımdan sağlıklı bir bebekle karşılaştığımızda hayretle ve dehşetle ürpermeliyiz. Hakîkaten bir insanın yaratılışı ve dünyaya gelişi son derece muazzam ve mûcizevî bir olaydır. Kromozom anomalilerinde genellikle embriyo (anne karnındaki bebek), gelişimini tamamlayamaz. Down sendromu, embriyonun gelişimini tamamlayabildiği bir kromozom anomalisidir.
Down sendromlu bir bebeğe sahip olan aileye önemli görevler düşmektedir. Çocuğun hastalığı hakkında bilgi sahibi olarak, sabırlı, metânetli, soğukkanlı bir yaklaşım sergilemelidirler. Çok önemli bir diğer konu da, eğitime ne kadar erken başlanırsa, çocuğun topluma o kadar erken kazandırılabileceğidir. Down sendromlu çocukların gelişimi, normal çocuklara göre daha geriden tâkip eder. Gelişim, ilk beş yaşta diğer çocuklar gibi, ancak yarı tempodadır. Fazla kromozom, çocuğun gelişimini negatif yönde etkilemektedir. Ancak, gelişimde sadece genetik değil, çevre ve öğrenme faktörlerinin de önemli yeri vardır.
Bu çocukların ihtiyaçları da diğerleri gibidir; onlar da ilgi ve sevgi bekler. Çevreyi keşfedip öğrenmek, oyun oynamak isterler. Down sendromlu bir çocuğu toplumdan soyutlamak yerine, onu sosyal bir çevrede büyütmek, gelişimi için son derece faydalıdır. Bu çocukların ilk gülücüğü, emeklemesi, oturması, ilk adımı normalden daha geç olmaktadır. Ancak down sendromlu bir çocuk, bunların tamamını öğrenebilir. Yeter ki, âile ilgili ve sevgi dolu olsun, uzmanlarla imkanları çerçevesinde işbirliği yapsın ve çocuğu sosyal çevreden tecrîd etmesin.
Down sendromlu çocuğun eğitimine, olabildiğince erken başlanmalıdır. 0-6 yaş dönemi, en kritik dönemdir. Çocuğa uygulanan fizyoterapi, özel bazı zorlukları azaltabilir ve hareket gelişimini hızlandırabilir. Bu çocukların zekâ geriliği çok ağır değildir, eğitimden yarar görürler; geç de olsa yazmayı, konuşmayı, kendi bakımlarını yapmayı öğrenirler. Yaşıtlarıyla aynı okula gidebilir, arkadaş edinebilirler. Erken müdâhale programlarıyla yetişen down sendromlu kişiler, kendilerine uygun işlerde çalışabilirler.
Down sendromlu çocukların dış görünüşleri her ne kadar benzer olsa da, aslında her biri farklıdır. İnsânî değerleri yüksek, dînî eğilimleri fazla, sevecen, sempatik, duygusal, yardımsever, kurallara uyumlu, kin tutmayan, yalan bilmeyen ve taklit yetenekleri çok gelişmiş, neşeli çocuklardır.
Down sendromlu çocukların eğitiminde fazla baskıcı olmak, çocukların psikolojik dengesini menfî etkiler. Burada âile, baskıdan çok; ilgi, sevgi ve sabırla hareket etmelidir.
Ülkemizde teşekkül etmiş bazı özel derneklerle bağlantı kurulması, âileyi hem yalnızlık psikolojisinden kurtaracak, hem de mevcut durumu hakkında ve ne yapması gerektiği konusunda teferruâtlı bilgi sahibi olmasına katkıda bulunacaktır. Unutulmaması gereken, bizlere emânet olarak verilen yavrularımızı lâyık-ı vechile yetiştirmeye çalışmaktır.